L’ematologia, l’oncologia e la medicina del dolore tra umanizzazione delle cure e precision medicine

Campania Felix

17/10/2019

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La Medicina Narrativa (Narrative Based Medicine – NBM) sta facendo il suo silenzioso ingresso nel campo delle cure, ponendosi come attitudine e strumento propriamente terapeutico oltre che di umanizzazione delle cute.

In maniera apparentemente paradossale, ciò sta avvenendo nell’era dell’irrompere — talora con impressionanti successi e comunque con irresistibili promesse di vittoria su malattie da sempre ritenute incurabili — della Precision Medicine (PM), che è fondata sulla integrazione delle conoscenze e delle tecniche derivate dalla bioinformatica, dalle biotecnologie, dalla genetica e dalla manipolazione dei Big Data in medicina. Così, se da un lato i media e giornali sono pronti ad annunciate le continue promesse di nuovi approcci ‘personalizzati’ al trattamento del cancro, usando terapie ‘targeted’; se la ricerca investe incessantemente su nuove molecole terapeutiche frutto dell’ingegneria genetica e farmacologica, su biomarkers, su robotica, nanotecnologie e genomica; se malattie prima giudicate incurabili oltre che inguaribili, vengono sempre più trasformate in condizioni di cronicità (come eravamo abituati ad esempio per il diabete o l’ipertensione e le malattie cardiovascolari ed alcune malattie infettive croniche); così, se tutto questo, da un lato, dall’altro è sempre più asfissiante il rischio di portare a fondo la frattura e di rendere irriducibile lo hiatus riconducibile al vecchio e mai risolto problema cattesiano di divisione tra mente e corpo. Da un lato il corpo, terreno di ricerca scientifica canonizzata e di vittorie della scienza galileiana, misurabile oggettivamente nelle sue dimensioni, oggetto della Evidence Based Medicine EBM e suscettibile di cure mediche. Dall’altro lato la sempre sfuggente e mal delimitata mente, con la sua spesso ineffabile condizione esistenziale legata a sentimenti embodied e a quelli difficilmente spiegabili se non con i più evoluti modelli di Scienza Neuro-Cognitiva e Scienza della Complessità; la tanto trascurata dimensione mal materializzabile, che pure ci rende profondamente umani, quella dimensione che nella malattia del corpo diventa dolore esistenziale, paura e rischio di perdita di senso nella ricostruzione narrativa della storia di ciascuno di noi.

E tale dimensione umana e sociale di embodied cognition e di empatia incarnata, che ricongiunge la mente ed il corpo, che vogliamo riportare a considerare in maniera coestensiva al più profondo senso della cura e della medicina, traendola fuori da quegli angusti e strozzati rari rivoli di appassionato umanesimo ed indicando un percorso ed una direzione per un viaggio alla volta di tratturi e di roccaforti scientifiche.

In tale ottica c’è subito da precisare che la Medicina Narrativa attinge alle consolidate basi scientifiche sviluppate nel corso degli ultimissimi decenni nel campo degli studi sulla mente, delle scienze cognitive, antropologiche, sociologiche ed umanistiche, ed ha mostrato di poter – e da subito aggiungiamo, di dover — affiancate e supportare, in maniera complementare e non alternativa né antitetica, la EBM. Il supporto della NBM alla EBM è a nostro avviso particolarmente importante in un’epoca in cui la ormai imprescindibile e consolidata prassi ed attitudine a valutazioni mediche basate su evidenza ed in ultima analisi su considerazioni statistiche, sta mostrando i propri limiti intrinseci — a partire dalla impossibilità, per la statistica, di poter fare considerazioni sul caso singolare, vero e profondo oggetto del rapporto medico- paziente — ed è sotto l’attacco di autorevoli critiche interne allo stesso mondo scientifico. In tale contesto storico-culturale le Medical Humanities stanno emergendo come via integrativa alla cura ed alla medicina; ma perché ciò possa avvenire, il medico non può delegare ad altre figure professionali il delicato e complesso compito della interazione comunicativa empatica; deve introdurre nel proprio corredo professionale le imprescindibili competenze comunicative e relazionali, derivanti dalla più autentica e culturalmente radicata arte medica coniugata alle acquisizioni delle Scienze neuro-cognitive e della Teoria dei Sistemi; deve riappropriarsi di una consapevolezza ermeneutica che lasci spazio alle domande maieutiche ed all’ascolto profondo; deve saper coniugare le necessità derivanti da uno sguardo ‘universalizzante’ sulla malattia rispetto a quelle derivanti da uno sguardo ‘singolarizzante’ sul malato, la sua personale, unica ed irripetibile storia umana, ed il contesto — anche sociale – di malattia.

La pratica medica è un’attività umana fondata sul rapporto intersoggettivo. Gli attori minimi indispensabili sulla scena di ogni contesto di relazione medica, sono il paziente ed il medico; con l’evoluzione delle società e la sempre maggiore complessità dei sistemi finalizzati alla promozione della salute ed alle cure mediche, nuovi attori e stakeholders stanno assumendo il ruolo di coprotagonisti ed ormai rientrano a pieno titolo nel contesto relazionale ed organizzativo delle cure. Gli stessi medici e pazienti devono saper ridefinire i propri ruoli: il medico riportando alle competenze scientifiche e tecniche più proprie dell’ars medica, anche la dimensione empatica, di ascolto e di empatia; il paziente, in quanto portatore non passivo di istanze e valori personali inalienabili, deve sempre più avvicinatsi al ruolo di ‘paziente esperto”.

Come Rita Charon ha sottolineato, non solo la medicina ma anche tutti i gli altri campi di azione umana – vuoi a tradizionale vocazione umanistica che scientifica -, quali la filosofia, la storia, l’antropologia, la sociologia, gli studi religiosi, il nursing, il mondo giuridico e quello della politica e dei governi, stanno scoprendo l’importanza della “narrative knowledge”. La conoscenza narrativa riguarda le risorse — cognitive, simboliche, affettive – che un soggetto utilizza per comprendere il significato delle storie, il senso delle situazioni in cui una singola persona è calata in un determinato “qui ed ora”; Barbara Herrnstein Smith ha sinteticamente ed efficacemente definito il discorso narrativo come quello in cui “qualcuno racconta a qualcun altro che qualcosa è successo”. Trattandosi generalmente del campo di interazione tra almeno due persone – la declinazione minima e più semplice del contesto di cura è infatti quello tra medico e paziente -, anche la medicina non può prescindere da considerazioni concernenti la narrativa. Essendo il terreno fondante della medicina il dominio intersoggettivo e delle relazioni, è ovvio come la comunicazione sia un tratto ‘coestensivo’ alla pratica medica e non riducibile al più semplificato ed abusato concetto di “informazione”.

In particolare è necessario riscoprire la natura fondamentalmente narrativa dell’essere umano ed illuminarla con gli assiomi della pragmatica della comunicazione, pet aprirsi ad un tipo di apprendimento e di comprensione di tipo collaborativo, empatico e disponibile alla accoglienza dell’altro. Si tratta di intraprendere un percorso in grado di fornire nuovi strumenti concettuali e pratici per comprendere le personali connessioni tra medico, paziente e caregivers; per comprendere il significato della pratica medica per ciascun singolo operatore; pet comprendere ed affrontare il valore e le sfide del lavoro multiprofessionale e multidisciplinare; per riprendere finalmente il discorso — sempre più necessario ed imprescindibile — dei medici con la società in cui operano. PROGRAMMA

I giornata _ giovedì 24 ottobre

ore 15.30 / Registrazione dei partecipanti ore 15. 40 / Saluti

Paolo Monorchio Presidente Croce Rossa Italiana Comitato di Napoli

Giuseppe Argenziano Direttore U.0.C. Clinica Dermatologica A.0.U. Luigi Vanvitelli)

SESSIONE SCIENTIFICA

LE TERAPIE ORALI IN ONCOLOGIA, EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA CLINICA

Moderatori (Beniamino Casale, Carlo Negri]

ore 16.00 / lo spazio consolidato e quello in discussione dei TKl’s in ematologia ed oncologia: LMC, melanoma, neoplasie polmonari, neoplasie renali. [Giuseppe Argenziano, Beniamino Casale, Antonello Sica]

ore 16.30 / JAK inhibitors: dalle malattie Mieloproliferative a quelle Iperimmuni [Luca Pezzullo])

ore 16.50 / Inibitori della via BCR: una prima linea per tutti nella Leucemia Linfatica Cronica? (Luca Pezzullo, Stefano Rocco)

ore 17.10 / Inibitori di PI3K- e di BCL-2: il target sui nuovi pathway nella LLC (Stefano Rocco, Luca Pezzullo)

ore 17.30 / Trombomimetici: PTI, Anemia Aplastica, ed oltre (Gino Svanera]

ore 17.50 / Chemioterapia metronomica: la vinorelbine nelle neoplasie ematologiche, mammarie e polmonari (Beniamino Casale]

ore 18.10 / NAO: ruolo consolidato anche in oncologia? (Beniamino Casale, Gino Svanera] La terapia ritagliata sul paziente nel Mieloma Multiplo: Nuove strategie in prima e seconda linea

ore 18.30 / Coffe Break

ore 18.50 /| vantaggi di una terapia orale con IMiDs alla diagnosi: prima linea e mantenimento (Claudio Cerchione, Stefano Rocco]

ore 19.10 / Mieloma Multiplo recidivato: i dati di PFS di carfilzomib in associazione a desametazone (Claudio Cerchione, Stefano Rocco]

Early Supportive Care come Scaffold per l’ottimizzazione delle terapie ematologiche ed oncologiche

ore 19.30 / Le Anemie da carenza e quelle da sovraccarico di ferro. Il paziente al centro: maggiore aderenza terapeutica con le terapie orali? (Claudio Cerchione, Beniamino Casale]

ore 19.50 / EBPM vs Fondaparinux: cosa abbiamo imparato circa l’importanza della farmacogenomica, farmacocinetica e farmacodinamica nell’associazione degli anticoagulanti con i nuovi farmaci oncologici a bersaglio molecolare (Beniamino Casale]

ore 20.10 / Fattori di Crescita Emopoietici (ESA, G-CSF]: il punto sui biosimilari e il ruolo degli originators (Stefano Rocco, Luca Pezzullo) Il giornata_ venerdì 25 ottobre

ore 9.00 / Registrazione dei partecipanti ore 9.15 / Saluti

Alfonso Papa Direttore U.0.C. Terapia antalgica A.0. dei Colli

Francovito Piantedosi Direttore U.0.C. Pneumologia ad indirizzo Oncologico A.0. dei Colli

Moderatori (Beniamino Casale, Carlo Negri]

ore 10.00 / introduzione, razionale e obiettivi del corso (Beniamino Casale]

SESSIONE SCIENTIFICA

PRECISION MEDICINE & MEDICAL HUMANITIES: DOVE SIAMO E DOVE STIAMO ANDANDO

ore 10.10 / Precision Medicine in oncologia. | test di profilazione genetica per individuare la terapia giusta al paziente giusto (Beniamino Casale]

ore 10.15 / Medical Humanities in oncologia La Medicina Narrativa per individuare la persona oltre la malattia [Beniamino Casale, Carlo Negri)

Le terapie sottocutanee in Oncologia, Ematologia e Immunologia clinica

ore 10.30 / Anticorpi monoclonali Anti-CD20: Il paziente al centro in Ematologia tra nuove vie di somministrazione, biosimilari e nuovi target sul CD20 (obinutuzumab) (Claudio Cerchione]

ore 10.50 / Anticorpi monoclonali Anti-HER-2: Il paziente al centro in Oncologia tra nuove vie di somministrazione, biosimilari e nuovi target su HER [Agata Pisano, Anna Tortoriello] ore 11.20 / Prevenzione della fragilità ossea nella terapia ormonale adiuvante: il ruolo del denosumab [Agata Pisano, Anna Tortoriello)

ore 11.50 / La tecnologia al servizio delle terapie con Immunoglobuline Umane oggi: scenari in evoluzione (formulazioni sottocutanee; arricchite in IgM; anti-CMV) (Beniamino Casale]

Tra rivoluzioni e nuovi paradigmi in Oncologia

ore 12.10 / Inibitori delle Cicline in associazione con il letrozolo equivalente: una rivoluzione in corso nelle neoplasie mammarie [Agata Pisano, Anna Tortoriello]

ore 12.30 / Immunoterapia in oncologia ovvero l’Oncologia 3.0: inibitori dei Checkpoint Immunitari [Anna Tortoriello)

Un modello per le malattie rare

ore 12.50 / Microangiopatie Trombotiche Complemento-mediate: abbiamo imparato a riconoscerle? Un Serious Game tra autoanalisi e GAP Analysis [Beniamino Casale]

ore 13.10 / Emesi da chemioterapia, Stipsi da oppioidi, oral care e Salute intestinale: il paziente al centro tra la rivoluzione dei nuovi farmaci (Netupitant/Palonosetron, Naloxegol) e la modulazione del Microbiota Intestinale (Metagenomica] [Alberto Vito]

ore 13.30 / Light lunch Algologia & Supportive Care

ore 14.30 / Cannabis medicale: real life e analisi di scenario (Maurizio Ferrara)

ore 14.45 / Cannabis terapeutica e fibromialgia {Maurizio Ferrara]

ore 15.00 / Derivati della Cannabis THC Free come integratori alimentari [Carlo Buonerba]

ore 15.15 / Nutraceutica in Oncologia e Terapia del Dolore [Beniamino Casale, Carlo Negri) SESSIONE LA COMUNICAZIONE NEL RAPPORTO DI CURA

ore 16.00 / Saluti

_ Antonella Bozzaotra Presidente Ordine degli Psicologi della Campania

_ Maria Domenica Castellone Senatrice della Repubblica Commissione Sanità

_ Matilde Cesaro Consigliere AIF Campania

_ Mauro Giordano Direttore Scuola di specializzazione in Medicina d’Emergenza-Urgenza Università della Campania

_ Michela Montevecchi Senatrice della Repubblica Commissione Beni Culturali

Stefania Polvani

Presidente SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa

ore 16.45 / Biosemiotica: il linguaggio della vita tra salute e malattia (Beniamino Casale]

ore 17.00 / Il ruolo dell’infermiere nella relazione di cura (Silvia Giacomelli)

ore 17.15 / Difficoltà nella comunicazione medico-paziente e contenzioso [Riccardo Izzo) PATIENT JOURNEY – TALK SHOW – TAVOLA ROTONDA Moderatori (Beniamino Casale, Carlo Negri]

ore 17.30 / La relazione dei sanitari con pazienti e caregivers nel racconto di medici, psicologi e infermieri (Mirella Gallo, Agata Pisano, Fabio Fumo, Alberto Vito, Antonino Trischitta, Francesca Gaudiello, Ornella Mazzoni, Giuseppe Angrisani)

ore 18.00 / Best practice: un’esperienza di rianimazione narrativa (Livia Santini)

ore 18.30 / Best practice: sguardo di dentro {Ico Gasparri, Nausika Gusella]

ore 19.00 / Unmeeting & Uncongress ovvero:

ore 19.15 /1 partecipanti creano agenda e contenuti sulle tematiche proposte – dibattito LEGENDA ACRONIMI

_ RES/ evento residenziale

_ AOU/ Azienda Ospedaliera Universitaria

_ UOC / Unità Operativa Complessa

_ TKl’s (tyrosine kinase inhibitors) / inibitori della tirosina chinasi; __LMC / Leucemia Mieloide Cronica

JAK inhibitors [Just Another Kinase] / inibitori della Jakus chinasi  BCR (B-Cell Receptor] / recettore delle cellule B

_ PI3K/ attivazione della fosfatidil inositolo 3-chinasi

_ BCL-2 (B-Cell Lymphoma] / linfoma delle cellule B

_ LLC / Leucemia Linfatica Cronica

_PTI/ Porpora Trombocitopenica Idiopatica o morbo di Werlhof

_ NAO/ Nuovi Anticoagulanti Orali

_ IMiDs (Immunomodulatory Drugs) / Malattie Infiammatorie IMmuno-mediate _ PFS [Progression Free Survival) / Sopravvivenza a lungo termine _ EBPM /Eparina a Basso Peso Molecolare

_ESA/ Emorragia SubAracnoidea

_ 6-CSF (Granulocyte Colony-Stimulating Factor) / Fattore di crescita che stimola la differenziazione, la sopravvivenza e la migrazione dei granulociti

_ CD20 / linfociti marcatori per la diagnosi di patologie immunoproliferative _ HER2 / recettore 2 per il fattore di crescita epidermico umano

_ IgM /Immunoglobuline M

_ CMV/ CitoMegaloVirus

_ GAP / analysis Analisi degli scostamenti

_THC (TetraHydroCannabinol) / Tetraidrocannabinolo uno dei maggiori principi attivi della cannabis con proprietà psicotrope ISCRIZIONE

L’iscrizione è gratuita. Per iscriversi al corso, occorre inviare

una mail a info(@qualisan.com indicando il titolo dell’evento, cognome, nome, categoria professionale.

CREDITI ECM Qualisan Academy srl, Provider ECM Standard con ID.4033, è responsabile dei contenuti formativi, della qualità scientifica e della correttezza etica di questo corso ECM n. 27223 accreditato con 10 crediti formativi e rivolto a 100 partecipanti. Professioni accreditate: Medico chirurgi, Infermieri, Psicologi. Per conseguire i crediti relativi all’evento è necessario: _ che la propria categoria professionale e disciplina siano elencate tra quelle suddette _ garantire la propria presenza in sala per il 90% della durata dell’evento _ aver compilato in ogni sua parte e riconsegnato al provider al termine dei lavori la scheda anagrafica, la scheda qualità percepita ed il questionario di apprendimento _ aver risposto correttamente al 75% dei quesiti del questionario di apprendimento

ATTESTATO ECM L’attestato ECM verrà spedito all’indirizzo di posta elettronica indicato sulla scheda di iscrizione, dopo aver effettuato le verifiche.

Il corso si prefigge di conseguire l’obiettivo

“I CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE]

DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE

E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE”. Modalità di valutazione della presenza e dell’apprendimento _ Firma di presenza _ Rilevazione della qualità percepita tramite scheda _ Valutazione di apprendimento tramite questionario a risposta multipla di cui 1 sola corretta.

Attestato di partecipazione Ai partecipanti verrà rilasciato l’attestato di partecipazione.

Comitato organizzatore NfC Networking for Care Ass. di promozione sociale, Napolilab srl

Responsabile del programma formativo

Beniamino Casale Dirigente medico Emato-oncologia A.0. Dei Colli – V. Monaldi, Napoli

Progetto marketing Napolilab S.r.l.

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