L’ Associazione Federconsumatori Campania, anche a nome del Comitato genitori dei
trapiantati di cuore e trapianti adulti, manifesta assoluto sconcerto per quanto anticipato a
mezzo stampa dal Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli circa la decisione del
Ministero della Salute di sospendere l’attività di trapianto di cuore sui minori.
Si tratta di un fatto gravissimo che priva i piccoli cittadini campani malati di cuore del Centro
Regionale Trapianti, di un fondamentale punto di riferimento, costringendo le famiglie al
trasferimento fuori regione pur sussistendo nella nostra regione tutte le competenze mediche
necessarie. Non è vero che mancano!
Quel che è progressivamente mancata è, invece, un’ adeguata organizzazione che consentisse
d’assicurare ai piccoli assistiti quel complesso assistenziale che, in modo trasparente ed
accurato, deve accompagnare e seguire il trapianto.
Questi i nodi organizzativi mancanti:
1) Carta dei Servizi;
2) Procedure d’inserimento nella lista trapianti, tempestive e trasparenti con la
partecipazione di un pool multidisciplinare all’iter selettivo del paziente candidabile al
trapianto;
3) Accesso diretto alla struttura per l’assistenza specialistica ai pazienti presi in carico
trattandosi, secondo la Legge Regionale n. 4 del 1994, di un Centro per le Emergenze
Regionali per “trapianti cardiaci ed urgenze cardiologiche e cardiochirurgiche
complesse adulte e pediatriche”
Si tratta di punti fondamentali che fanno la differenza tra la vita e la morte dei piccoli assistiti.
Comitato ed associazione hanno più volte evidenziato all’azienda ospedaliera ed alle Istituzioni
Regionali l’inaccettabile numero di decessi che sta accompagnando l’attività trapiantologica
pediatrica presso l’ Azienda Ospedaliera Specialistica Dei Colli dal 2014, per le opportune
valutazioni in termini di risk management, tramite appositi audit. Si fa riferimento in particolare
ai casi di ben 8 bambini: Irene Del Medico, Barbara Pirone, Vincenzo Marra, Francesco
Castaldo, Martina Paesano, Antonio Lovallo, Aniello Cardo, Francesco Paduano,
purtroppo deceduti ma non dimenticati dal Comitato genitori dei trapiantati di cuore e
trapianti adulti.
In buona sostanza, tranne uno, sono morti tutti i bambini sottoposti al trapianto dal 2014!
Netta la differenza rispetto al passato dove, sino al 2013, si aveva una sopravvivenza ad un
anno del 92.3%!
Queste le ragioni per le quali molte famiglie si sono già affidate ad altri centri. Vorremmo che
ci dicessero quanti sono questi bambini!
In mancanza di formali risposte istituzionali, ci si è quindi visti costretti a richiedere l’invio degli
ispettori Ministeriali, e pure dell’ANAC, visto è considerato che la mancata trasparenza nella
gestione del centro e più in generale dell’attività aziendale si esplicitava anche, per quanto
potuto osservare, nell’omessa pubblicazione di carta dei servizi e liste d’attesa sul sito aziendale
nella parte dedicata all’amministrazione trasparente.
Solo a tal punto si è ricevuta dall’azienda una nota che prospettava l’introduzione futura di un
modello assistenziale, nulla però essendosi esplicitato circa gli audit, a quanto pare eseguiti dagli
ispettori ministeriali.
Ed adesso si apprende in forme del tutto irrituali che le mancanze del centro riscontrate sarebbero
tali e tante da necessitarne la sospensione dell’attività trapiantologica infantile da parte del
Ministero, addirittura anticipandone decisioni non ancora ufficializzate. Ci sembra una grave
mancanza di rispetto nei confronti dell’associazione e del comitato ed, in ultima analisi, delle
famiglie che attendono secondo un minimo di trasparenza di avere un riscontro formale degli
audit espletati, a quanto pare confermativi di tutte le contestazioni, alle quali, sino a poco tempo
addietro non era stato dato alcun rilievo. In ogni caso deduciamo dal contenuto dell’articolo
evidentissimi profili di responsabilità a carico di chi in questi anni ha consentito in questi anni
di svolgere un attività così delicata quella trapiantologica pediatrica , senza supportarla con l’indispensabile
contenuto assistenziale e senza consentire lo sviluppo delle competenze interne al
punto da averne arrecato attualmente la sospensione.
Si tratta del responsabile nazionale del centro trapianti, dei direttori generali e sanitari aziendali
che si sono succeduti negli ultimi anni, e dell’attuale dirigente responsabile della unità di cardiochirurgia
infantile, che non si sarebbero avveduti di siffatte mancanze.
Pertanto mentre si è inaugurato, neppure previsto nel piano ospedaliero, il pronto soccorso del
CTO che , per quanto segnalatoci, risulta totalmente chiuso, non si è trovato in questi anni il
modo di assicurare ai bambini l’accesso diretto al Centro Trapianti. Ci chiediamo pertanto, dinanzi
a fatti cos’ gravi, cosa differentemente sarebbe stato di tutti i piccoli deceduti in attesa del
trapianto, o successivamente, e quindi dell’ingiustificabile perdita dell’inestimabile dono di un
cuore nuovo, della speranza di vita nascente da una vita spezzata.
Tanta bellezza non meritava una simile fine!
Rosario Trefiletti
Presidente Nazionale Federconsumatori
Rosario Stornaiuolo
Presidente Federconsumatori Campania
Avv. Carlo Spirito
Responsabile Sportello Sanità e Salute Federconsumatori Campania