I 4.000 iscritti alla corsa di solidarietà, giunta alla XI edizione,
hanno dato così il loro sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare
Napoli, 22 aprile 2024 – A Napoli, domenica 21 aprile, sono stati raccolti 70.000 euro grazie all’XI edizione della Walk of Life, l’evento di solidarietà promosso da Fondazione Telethon, a cui si sono iscritte 4.000 persone tra adulti e bambini, podisti professionisti e amatoriali. Grazie alla loro generosità e al loro sostegno per la causa, sono scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e vicinanza, con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare.
Alla manifestazione era presente anche Sandro Cuomo, ex schermidore e campione olimpico, Legend di Sport e Salute Campania.
È stata una giornata all’insegna dell’aggregazione, della vicinanza alle famiglie che è iniziata alla Rotonda Diaz, sul lungomare di Napoli, per dare il via alle 9 ad una duplice corsa – una non competitiva di 3 km e una competitiva di 9,9 km.
Ad oggi, la Walk of Life ha permesso di raccogliere oltre 500.000 euro, a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che, dal 1990 ad oggi, ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate.
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023, la Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per. la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
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